«Fafa aura lutté jusqu'au bout» témoignent ses proches.

Vendredi soir, le petit Fabrice s'est éteint après avoir lutté jusqu'au bout; fin novembre il aurait eu 12 ans.

Fabrice, c'était le combat d'une mère, de ses proches et d'Elfe, une association présidée par sa tante Edith.

L’annonce de son décès a profondément affecté les Mirapiciens et tous ceux qui se battaient aux côtés de sa famille.

Cet après-midi, en la cathédrale de Mirepoix, ils étaient nombreux à être venus témoigner à ses proches, leur soutien, leur affection.

C’est à l’âge de 4 ans que le verdict tombe: Fabrice est atteint de leucodystrophie métachromatique. Une maladie génétique rare pour laquelle il n’y a aucun traitement en France. Dès lors, ses parents vont se battre.

Avec l’association ELFE (ensemble contre la leucodystrophie de Fafa notre écrin) un formidable élan de solidarité se crée en Pays de Mirepoix et au delà.

Nicole Quillien, maire, témoigne: «une véritable chaine humaine s'était créée autour de Fabrice et de sa famille. Il s'agissait pour sa maman de normaliser la maladie, quelque chose qu'il fallait accepter et combattre»

Un combat

«On s'est armés... on savait qu'on avait un adversaire et on a mené le combat pour la recherche»

Pour le maire de Mirepoix, «j'avais fait mien le combat de sa maman et en tant que maire, mon combat à moi était de lui rendre tout possible: l'école, l'école de musique, le centre de loisirs... dans la solidarité, tous se sont impliqués»

Grâce à cette mobilisation qui jamais, au cour des années n'a faibli, Fabrice réussissait à intégrer, après nombre de difficultés, un protocole expérimental aux Etats-Unis.

Un programme que le petit garçon aura suivi pendant plusieurs mois, avec à la clef une amélioration de son état.

Mais voilà, atteint d'une bronchite voici quelques jours, son état s'est aggravé brutalement et Fabrice s'est éteint, entouré de tous les siens.

«On aura tout essayé avec le soutien de tous, on sera allé jusqu’au bout, mais Fabrice était trop âgé pour ce traitement pilote, la maladie était trop avancée. Nous remercions tous ceux qui nous ont aidés tout au long de ces années» souligne Edith Ruiz.

«Grâce à eux nous avons eu des moments inoubliables avec lui, nous avions réussi à lui communiquer une véritable joie de vivre; nous avons aussi rencontré des gens merveilleux et pouvons témoigner de ce qu’est la générosité»

Emotion et recueillement

C'est le combat d'un petit garçon courageux, de ses parents, de toute une famille, d'une cité et d'anonymes qui a trouvé son épilogue cet après-midi à Mirepoix.

Les obsèques de Fabrice ont été suivies par une foule compacte; Lavelanétiens et Mirapiciens, jeunes et moins jeunes, tous unis dans l'émotion et le recueillement pour un au revoir.

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