«Ensemble pour vaincre les maladies rares, redonner espoir»: telle est la mission de la Fondation Groupama pour la santé qui agit depuis plus de 14 ans dans la lutte contre les maladies rares.

Dimanche 15 juin une marche est organisée en Ariège au profit de l’association du Syndrome de Brugada. Départs de La Bastide de Sérou, Place de la Poste «Voie verte» à partir de 9h30 pour trois circuits de 4, 8 et 12 km.
La Fondation GroupamaLancée en 2000, à l’occasion du centenaire de Groupama, la Fondation n’a eu de cesse de se mobiliser pour soutenir les malades et leurs familles à travers des projets répondant à ses principes d’action mutualiste: Proximité - Solidarité - Responsabilité.

C’est dans cette volonté forte qu’elle poursuit son triple combat, celui d’agir pour faciliter le diagnostic des maladies rares, soutenir les personnes concernées en lien avec les associations de patients et aider la recherche sur ces pathologies méconnues.

En 14 ans, la Fondation Groupama pour la santé a consacré 8 millions d’euros à cette lutte, soutenu 489 projets, noué des relations avec 157 associations partenaires et encouragé 27 chercheurs.

En France, 75 marches sont programmées chaque année. 10 sont prévues le 15 juin, comme celle pour l'Association du syndrome de Brugada. Participation, 1€, 5€, 10€... sachant qu'un euro versé est un euro pour l'association.
L'Association ariégeoise du syndrome de BrugadaCette association a été créée en septembre 2005 afin de rompre l’isolement des patients atteints du syndrome de Brugada.

Le syndrome est une pathologie rare et héréditaire pouvant entraîner des troubles du rythme cardiaque responsables de malaises et plus rarement de mort subite. Il se manifeste plus souvent chez l’adulte, les formes pédiatriques représentent 10% des patients.

Les principales missions fixées par l’association sont l’écoute, l’information et l’accompagnement des patients et de leurs familles. L’écoute se fait essentiellement par téléphone, mais un grand nombre de contacts ont également lieu par mail.

L’information ne se substitue pas à celles données par les cardiologues rythmologues, mais elle est souvent complémentaire ou de l’ordre de la reformulation afin de dédramatiser si possible la situation.

L’accompagnement se caractérise surtout par le soutien aux personnes lors de l’annonce du diagnostic, de la pose du défibrillateur automatique, ou lors de la recherche génétique.

Liens utiles
Site internet: http://brugada-asso.org
Contact mail: [email protected]