Dimanche 12 septembre, ELFE organise la sixième journée «Amitié  et  Espoir pour Fabrice»

A l’initiative de l’association, crée en 2005, Edith Ruiz sœur de la maman du petit garçon qui a entraîné dans son sillage de nombreux bénévoles pour une mobilisation de tous les instants.

La leucodystrophie métachromatique qui touche environ une personne sur 50 000 est une maladie métabolique évolutive, ce qui implique la perte totale de la motricité, de la parole, des problèmes de déglutition et respiratoires.

Fabrice va bientôt fêter ses dix ans. Scolarisé à l’école Jean Jaurès de Mirepoix, l’enfant est inscrit à l’école de musique de la cité.

Un emploi du temps aménagé au vu de sa fragilité lui permet de retrouver de temps en temps ses camarades de classe, et ce pour lui permettre de conserver des liens sociaux.

Très entouré affectivement, l’enfant à perdu l’usage de la parole, alors que sa tante nous confiait qu’après avoir parlé très tôt c’était un vrai «moulin à paroles»

Pour ce petit garçon et sa famille, un combat de tous les instants rythme les journées.

Mis à part des thérapies d’accompagnement (mises en place en Angleterre) pour le soulager et pour freiner le développement de la maladie (massages pour éviter que le corps ne s’atrophie, que des lésions au cerveau n’apparaissent, pour sortir de l’isolement…), l’enfant ne dispose à ce jour d’aucun médicament.

Et pourtant, la famille de Fabrice espérait beaucoup d’un traitement mis au point au Danemark.

Manque de chance, l’Etat ayant tardé à fournir les papiers nécessaires à sa prise en charge, le petit garçon n’a pu se rendre au Danemark, alors qu’il avait été «sélectionné» par l’équipe médicale.

Deuxième coup du sort, alors que l’enfant devait partir à Lyon pour rentrer dans un protocole de soins, le traitement à l’essai a été vendu par la firme pharmaceutique au laboratoire Shire basé aux USA.

Depuis, Fabrice et les enfants en attente comme lui de ces soins thérapeutiques (le métazym), sont à la merci des intérêts financiers qui semblent gouverner la firme pharmaceutique américaine.

Celle-ci, refuse de délivrer le métazym dans le cadre de la seule ATU (autorisation temporaire d’utilisation) par ailleurs acceptée partout dans le monde.

L’association ELFE a mis en place sur son site une pétition pour dénoncer cet état de fait et si possible faire pression sur le laboratoire américain.

Si la situation venait à se débloquer, 200 000€ seraient nécessaires aux parents de Fabrice pour se rendre aux USA et pour participer au protocole, et ce pour un laps de temps d’environ 6 mois. Les parents grâce à cette journée de solidarité mettent de l’argent de côté, et ont dans l’immédiat récolté 130 000€.

Afin d’aider son neveu, Edith Ruiz organise donc la sixième journée de l’Espoir stade de Mirepoix, dimanche 12 septembre.

«Venez aider Fabrice à se battre pour la vie, venez marcher pour Fabrice», tel est le slogan de cette journée de solidarité.

Cette manifestation connaît une forte mobilisation auprès des bénévoles de Mirepoix, de sa municipalité, des associations locales, mais bénéficie aussi concours des joueurs du Stade Toulousain (de 10 à 16h tournois de rugby), de nombreux artistes qui se déplaceront dimanche (Florent Adroit – Ariège Moun Pais, Roé – Soledad…)

La randonnée nature débutera à 9h et la course pédestre à 10h30

Repas du midi et du soir (paella géante, salades végétariennes, grillades et buvette) accompagneront les nombreuses animations de la journée.

Pour plus de renseignements: www.elfe-asso.fr

Contact: ruiz.edith@neuf.fr

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