A moins d’un mois du Téléthon 2009, et après les records battus en 2008 dans le département de l’Ariège, avec plus de cent quatre vingt mille euros, dont soixante deux mille pour la seule ville de Saint Girons, nous avons voulu savoir comment était utilisé l’argent ainsi récolté.

Avec pour guide l’infatigable Jacques Safon, coordinateur du téléthon pour l’Ariège depuis dix ans, nous nous sommes ainsi rendus à l’Institut de Myologie, installé au cœur de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (AP-HP), dans le treizième arrondissement de Paris, une vraie petite ville avec ses quelques dix mille salariés et un budget de plus de six cents millions d’euros.

L’aventure, maintenant bien connue, du téléthon commence un soir de décembre 1987 avec une première émission qui rapporte déjà l’équivalent d’un peu plus de vingt sept millions d’euros.

Dès 1990, sous l’impulsion de l’AFM - Association Française contre les Myopathies -, créée en 1958, l’AP-HP met en place une consultation pluridisciplinaire dédiée aux maladies neuromusculaires.

Il faudra en fait dix ans après le premier téléthon pour que l’Institut de Myologie ouvre enfin ses portes. L’inauguration a lieu le 26 avril 1997.

Aujourd’hui, cet institut, le seul au monde exclusivement dédié au muscle, assure le diagnostic, la prise en charge et le suivi des malades atteints de pathologies neuromusculaires. Depuis sa création, plus de trente mille consultations et douze mille hospitalisations ont été réalisées, cumulant près de dix neuf mille dossiers de patients.

L’originalité et la force de l’Institut résident en grande partie dans le fait que le malade est pris en charge par une équipe pluridisciplinaire.

Ce choix d’une consultation unique sur une journée permet une étude da la pathologie dans sa globalité, du diagnostic au suivi psychologique, pour le malade et sa famille, tant il est vrai que les maladies neuromusculaires étant pour la plupart d’origine génétique, les patients sont un jour confrontés à la question du risque pour les autres membres de la famille.

A la suite de cet examen, la synthèse est effectuée et donne lieu à un rendu donné au patient, accompagné d’une proposition de traitement.

Autre particularité de l’Institut : l’utilisation systématique de la RMN – Résonance Magnétique Nucléaire -, souvent dénommée à tort IRM  - Imagerie par Résonance Magnétique - , qui n’en est que l’application la plus connue, pour l’études des muscles.

Cette technique d’analyse chimique et structurale possède la particularité d’être non destructive. Elle peut donc être renouvelée aussi souvent que nécessaire.  En outre, le signal RMN, sensible au mouvement, permet une approche particulièrement pertinente des pathologies du muscle.

C’est avec une certaine fierté que le docteur Pierre Carlier, directeur du laboratoire indique que «L’Institut de Myologie est le seul endroit au monde où de telles machines RMN sont exclusivement dédiées aux muscles» 

Au delà des soins aux malades, l’Institut de Myologie est aussi un centre de recherche clinique, fondamentale et appliquée, ainsi qu’un centre de formation et de diffusion des connaissances sur la myologie, en France et dans le monde.

Depuis le mois de janvier 2009, les quatre vingt seize chercheurs de l’IM affichent plus de soixante dix publications dans de grandes revues internationales, qui font dire à Thomas Voit, directeur scientifique de l’Institut: «si le nombre de publications est important, le fait remarquable est que certaines peuvent être considérées d’ores et déjà comme des articles fondateurs pour les applications des biothérapies futures»

Dans le même temps l’Institut a déposé sept brevets qui seront ensuite, comme les brevets précédents, exploités par les laboratoires pharmaceutiques qui les transformeront en médicaments, si toutefois le potentiel de malades est jugé suffisant par ces labos  pour assurer la rentabilité de la production.

Ainsi, il est clair que le dernier brevet déposé ne concernant qu’une cohorte de dix sept malades, n’intéressera aucun labo. Pour l’avenir, Thomas Voit en est réduit à envisager de faire développer le médicament correspondant par l’Institut lui-même.

Actuellement, vingt six protocoles cliniques sont en cours à l’Institut pour mieux comprendre le muscle, ses maladies, ses traumatismes et son vieillissement, avec des résultats prometteurs.

Outre les succès enregistrés en matière de thérapie génique et cellulaire, (deux enfants atteints d’adrénoleucodystrophie ont pu être traités avec succès par thérapie génique), les progrès sont grands également en matière de pharmacologie.

Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM témoigne: «Non seulement les traitements pharmacologiques peuvent permettre de gagner du temps sur la maladie, et améliorer la qualité de vie des malades, mais certains désormais peuvent agir directement sur l’anomalie génétique ou sur l’expression des gênes»

L’institut travaille entre autres sur les  sarcoglycanopathies, maladies dégénératives musculaires d'origine génétique, appartenant au groupe des myopathies des ceintures.

L’institut de Myologie est aujourd’hui financé pour moitié par l’AFM via le téléthon: «Si l’AFM ne nous finançait pas, nous n’existerions pas !»

Sur cette question de finances, Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM joue la transparence totale.

«Sur cent euros employés par l’AFM, quatre vingt deux sont consacrés aux missions dites «sociales», à savoir la recherche, les essais thérapeutiques, l’aide aux malades …, onze euros sont mobilisés pour les frais de collecte, et les sept restants sont affectés aux frais de gestion de l’association»

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