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Nous avions rencontré le petit Fabrice et ses parents Olivier et Marie, lors de l’inauguration du «Montandi» à la station Ax les 3 Domaines cet été.

Un petit garçon attachant malgré le lourd handicap qui l’empêche d’avoir une vie normale. En effet, Fabrice a six ans mais on lui en donnerait beaucoup moins car il est atteint d’une leucodistrophie métachromatique, une maladie génétique qui s’est déclarée subitement à l’âge de deux ans.

Il a peu à peu perdu l’usage de ses membres et la parole, il a de grandes problèmes respiratoires et de déglutition puisqu’il ne peut se nourrir qu’en absorbant des gels.

Le seul espoir de Fabrice est actuellement au Danemark où le laboratoire Zymenex va lancer des essais cliniques. Ces essais sont la seule chance de survie pour notre petit ariégeois et constituaient jusqu’à présent le seul espoir de ses parents.

Cependant, la mise en place du protocole a pris du retard et on invoque aujourd’hui que l’enfant aurait dépassé de quelques mois l’âge limite pour bénéficier de ce traitement.

Les parents de Fabrice ne souhaitent pas en rester là. Ils prennent l’avion ce matin pour Copenhague et tenter de faire infléchir les décisions administratives.

La cause de ce petit garçon mérite d’être entendue.
Nous vous invitions à remplir la pétition de soutien que vous trouverez sur le site de l’association Elfe: www.elfe.free.fr

Photo: ©AriegeNews 2006 (archives)

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