Le Téléthon 20 ans après� Rencontre avec Bernard Barataud à Pamiers
C’est à l’invitation de la coordination départementale que Bernard Barataud, président du laboratoire Généthon, président de l’AFM de 1987 à 2001 et fondateur du Téléthon est venu à Pamiers rencontrer les ariégeois, faire le point sur la recherche et parler en toute transparence des dons collectés.
Au premier rang de la Salle du Jeu du Mail, André Trigano, maire de Pamiers et Emile Franco, conseiller régional aux côtés de Jacques Safon, coordinateur départemental et la petite Julie Andrieu, porte-parole du Téléthon 2007, une jeune ariégeoise pleine de vie qui fêtait jeudi soir son neuvième anniversaire, avec l’espoir de pouvoir un jour «faire une boum» pour fêter sa guérison.
Car plus que jamais l’espoir est là, les essais thérapeutiques ont été mis en place, mais «plus on s’approche des essais sur l’homme plus c’est cher» explique Bernard Barataud qui n’hésite pas chaque année à prendre son bâton de pèlerin et faire des milliers de kilomètres pour prêcher la bonne parole.
«C’est l’espoir de guérison qui fait tenir les familles… c’est important de se sentir soutenu. Quand j’ai commencé il y a trente ans on ne connaissait pas la Myopathie mais c’est grâce aux chercheurs de l’hôpital Necker que le gêne a été découvert et aujourd’hui plus de 1000 maladies orphelines ont été identifiées.
Les «Big Pharma» ne sont pas intéressés par ces maladies non rentables à leurs yeux et l’Etat ne pourra pas longtemps faire l’impasse sur ces pathologies nouvelles qui ont un coût»
En revenant sur l’historique de l’AFM, Bernard Barataud a évoqué avec beaucoup d’émotion la fondatrice de cette association, Yolaine de Kepper décédée à l’âge de 85 ans il y a quelques jours à peine.
«En 1957, c’était le désert scientifique, médical, républicain, ces maladies rares n’étaient pas connues donc pas reconnues par l’Etat, les gens qui en souffraient étaient dans un grand isolement…
En 1987, lors du premier Téléthon, nous avions besoin de 50 millions de francs, le compteur en a affiché 180. Aujourd’hui après 20 ans de Téléthon et bientôt 50 ans d’AFM notre stratégie n’a pas changé : aider, soigner, comprendre pour guérir»
Aider: 75 délégations de bénévoles déployées sur l’ensemble du territoire.
Une nouvelle profession: le ou la technicien (ne) d’insertion, capable réaliser des soins à domicile (traitement et assistance respiratoire), de former l’environnement du malade, répondre aux problèmes de nutrition, scolarisation de l’enfant, trouver des solutions pour l’aménagement de la maison (grâce au fonds d’aide personnalisée), le financement de fauteuil… un soutien moral et logistique d’importance.
«Aujourd’hui avec le prétexte de l’informatique, ajoute Bernard Barataud, nous arrivons à repérer les gens qui sont en perte de repères… la Myopathie n’altère pas la tête, il faut faire émerger les compétences et penser aux gens en terme de valeur et de capacité plutôt qu’en terme de handicap… des centaines d’ordinateurs ont été installés dans les familles»
Soigner: notamment avec l’institut de myologie (science du muscle) et des consultations financées par l’AFM. Aujourd’hui la prise en charge est améliorée, la vie des malades est prolongée de plus de 15 ans… mais soigner ne suffit pas… il faut comprendre.
Comprendre: en 1987 c’est l’arrivée de la génétique puis en 1991, l’ouverture du Généthon, une infrastructure de 28.000 m2 de laboratoires faisant vivre 600 personnes en emplois directs, la cartographie du génome humain est déchiffrée, 8000 programmes de recherche sont financés, puis la création du Génopôle qui accueille en 2006 plus de 64 entreprises de biotechnologie, 24 unités de recherche, et bientôt la construction de l’hôpital d’Ivry Corbeil.
Guérir: la thérapie génique qui va permettre de réaliser des essais sur l’homme, la révolution médicale va avoir lieu.
Bernard Barataud annonce qu’un bio-laboratoire permettra d’ici peu de fabriquer à prix coûtant les médicaments: «l’AFSAPS, l’agence française des médicaments a donné son autorisation … mais plus que jamais nous avons encore besoin de vous pour ce 21e Téléthon»
Ce grand rendez-vous de la solidarité est d’ores et déjà pris dans toute la France et plus particulièrement en Ariège, de Pamiers à Mirepoix, en passant par Lavelanet et St-Girons.
Cette année les ariégeois sont bien représentés au Téléthon car, outre la petite Julie qui parraine l’édition aux côtés de Kad Mérad et de Liane Foly, Dorian Cariou de Rieux de Pelleport atteint d’une Myopathie de Duchenne sera également présent sur le plateau de France Télévision les 7 et 8 décembre.
Site Internet du Téléthon: http://www.telethon.fr
Photos et vidéo: ©AriegeNews 2007 |
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