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XXIIIe édition des Virades de l�Espoir en Ariège
C’est en compagnie de Gisèle Escot, directrice de l’ITEP du Col des Marrous, Hélène Bertrand, présidente de l’association Vaincre la Mucoviscidose qu’Antoine Spécia Directeur de la Caisse Primaire d’Assurance Maladie de l’Ariège a tenu il y quelques jours à Foix une conférence de presse sur les Virades de l’Espoir 2007, journées de mobilisation contre la mucoviscidose.
Dans le département de l’Ariège, les Virades auront lieu dimanche 30 septembre avec la course du Terrefort à Pamiers et dimanche 7 octobre au Col des Marrous.
«Il s’agit à travers ces manifestations, a précisé Antoine Spécia, de collecter des fonds pour financer les programmes scientifiques afin de pouvoir vaincre un jour cette terrible maladie qui affecte plus de 6.000 personnes en France.
Grâce à la générosité des Ariégeois, on a pu collecter l’an dernier 14.000 euros»
Rappelant également que l’assurance maladie prend en charge le dépistage néonatal systématique (pour un coût de 2 millions d’euros par an) ce qui a permis une diminution considérable des cas de mucoviscidose à la naissance.
De 1 cas par jour on est passé à 200 par an…mais c’est encore trop.
La mucoviscidose est une maladie génétique mortelle qui détruit les poumons.
A ce jour, une seule alternative pour prolonger la vie des patients: la greffe des poumons.
Cette opération, qui reste très lourde ne permet cependant pas la guérison.
Grâce à l’argent récolté, 80 projets de recherche ont été financés.
Les enfants et leurs parents sont dans l’attente d’avancées thérapeutiques pour gagner quelques années de vie.
«L’espérance de vie est passée de 7 à 8 ans à 35 ans en vingt ans, explique Antoine Spécia. C’est encore largement insuffisant, nous n’avons pas le droit de faire attendre ces enfants et ces enfants n’ont pas le temps d’attendre, il faut récolter des fonds pour faire avancer la recherche»
De plus, il faut également savoir que plus de la moitié des patients souffrant de la mucoviscidose développent également un diabète, 6% des patients ont recours à l’assistance nutritionnelle au long cours, 15% des adultes et 5% des adolescents ont besoin d’aide respiratoire, 20 % des patients ont un cathéter greffé sous la peau pour faciliter les perfusions et plus de 100 patients sont candidats à la greffe des poumons.
Malgré tout l’espoir est de mise, grâce à l’évolution des soins et de la recherche, les enfants qui naissent aujourd’hui avec la mucoviscidose ont une espérance de vie de 42 ans et plus encore si la recherche continue d’avancer.
Hélène Bertrand précise «aujourd’hui nous portons beaucoup d’espoir dans le projet de l’équipe de Frédéric Beck, il est avec le «Miglustat» sur la piste d’un médicament qui permettrait de corriger la protéine CFTR.
Une découverte prometteuse qui a donné lieu à des tests précliniques et des essais cliniques de phase II, c’est-à-dire directement sur des patients devraient commencer prochainement.
Un antibiotique va pouvoir également être administré en aérosol, ce qui permettra aux malades de diminuer le nombre de perfusions… la recherche gagne du terrain»
Une importante campagne de dons d’organes a suivi le décès de Grégory Lemarchal, jeune gagnant de la Star Academy 2004, figure emblématique des malades de la mucoviscidose.
«A sa disparition, ajoute Hélène Bertrand, de jeunes ados ont refusé les soins, prétextant qu’il était inutile de se soigner puisque Grégory lui-même ne s’en était pas sorti. Des cellules de crise ont dû les accompagner pendant quelques temps.
De nombreuses personnes ont découvert cette maladie à travers Grégory, il y a eu une véritable prise de conscience»
Les Virades sont une journée de mobilisation contre la mucoviscidose mais elles sont aussi l’occasion de grandes fêtes conviviales où se déroulent des animations diverses.
Marche, course, promenade en vélo, en famille, avec des amis... ces marches parrainées permettent d’accomplir un effort physique à sa mesure en apportant des dons recueillis auprès de son entourage.
Traditionnellement, chaque Virade se termine par un lâcher de ballons, symbole de souffle porteur d’espoir.
En Ariège, les Virades ont lieu à Pamiers le 30 septembre avec deux circuits (8km et 5km au bord de l’Ariège) et au Col des Marrous le 7 octobre avec la participation d’une équipe de l’UGECAM (3km et 9km sur un sentier forestier).
Pour faire un don à l’association:
Téléchargez ce bon officiel accompagné de votre don libellé à l’ordre de «Vaincre la Mucoviscidose» et renvoyez le tout à l’adresse suivante:
Association Vaincre la Mucoviscidose Ariège
Hélène Bertrand
Le Petit Tambouret
09100 Escosse
http://www.virades.org/telechargement/bulletin_de_participation_2007.pdf
Photo et vidéo: ©AriegeNews 2007 |
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publié le 22/09/2007 par Laurence Cabrol |
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