Mirepoix: mobilisation pour Fabrice atteint de leucodystrophie métachromatique
Fabrice va bientôt fêter son 7e anniversaire.
Il est venu au monde en novembre 2000, pour le plus grand bonheur de Marie-Neige et Olivier, respectivement originaires de Mirepoix de Laroque d’Olmes.
Ce petit garçon a été particulièrement précoce pour apprendre à parler… mais à l’âge des premiers pas, une démarche hésitante pousse ses parents à consulter un spécialiste qui diagnostique «une pathologie touchant les nerfs périphériques. Ce qui va handicaper Fabrice légèrement», dit-on aux parents.
Mais peu à peu l’état de santé du petit garçon se détériore.
Fin 2003, il ne peut plus tenir la station debout et des difficultés à maîtriser la salivation apparaissent.
Là, les parents décident de lui faire réaliser des examens plus poussés et après deux jours d’hospitalisation, le 18 mai 2004, le diagnostic tombe comme un couperet: Fabrice est atteint d’une leucodystrophie métachromatique.
En quelques semaines, ce petit garçon plein de joie de vie perd complètement son autonomie.
Il ne tient plus assis, il a quasiment perdu l’usage de ses mains, éprouve de grosses difficultés à manger, ne peut plus parler et a besoin de couches alors qu’il était parfaitement propre.
Aujourd’hui aucun traitement ne peut soigner Fabrice mais la recherche avance et ses parents ne baissent pas les bras, ils se battent au quotidien pour lui apporter bien-être et soulagement.
Depuis deux ans, ce petit garçon a intégré un programme de rééducation en Angleterre. Grâce au soutien de tous, des fonds sont collectés pour l’aider à se rendre plusieurs fois par an dans la banlieue de Londres, dans un centre qui soulage les grands malades atteints de maladies cérébrales.
La maladie ne semble pas avoir évolué depuis plusieurs mois.
Mais la solution réside aujourd’hui dans un laboratoire de Copenhague.
ZYMENEX, tel est son nom, devait lancer les premiers essais cliniques sur un groupe d’enfants. Fabrice, présélectionné, aurait dû, lui aussi, en bénéficier si le lancement du protocole n’avait pas pris du retard…
Si bien qu’au dernier moment, on a annoncé aux parents qu’il avait dépassé de quatre mois l’âge limite.
Face à une telle injustice, une pétition circule depuis quelques semaines et les parents de Fabrice las de se battre pour obtenir des dérogations qui n’arrivent pas, ont demandé à rencontrer le Président Sarkozy afin de plaider la cause du petit ariégeois qui lutte contre cette terrible maladie.
Depuis mars 2005, une association s’est constituée pour soutenir Fabrice et ses parents dans leur lutte quotidienne. Aujourd’hui près de 400 adhérents, de nombreux partenaires se mobilisent pour organiser des manifestations, collecter des fonds permettant d’aider à soulager le petit garçon et lui redonner le sourire.
Dimanche dernier, avait lieu sur le stade de Mirepoix la 3e journée «Amitié et Espoir avec Elfe», réunissant près d’une centaine de bénévoles.
Au programme: course pédestre, rugby flag, activités pour les enfants, concerts, initiation à la boxe française et au kick boxing, nombreux stands, lâcher de ballons… Un programme grandiose, des partenaires de taille: Mairie de Mirepoix, Communauté de Communes de Mirepoix, Conseil Général de l'Ariège, Communauté de Communes du Pays d'Olmes, Mairie de la Bastide sur l'Hers, l'ARPE, la DDJS, de nombreux commerçants de Mirepoix et de l'Ariège et des associations qui par solidarité ont apporté leur soutien.
Quelques centaines de visiteurs se sont donnés rendez-vous dimanche à Mirepoix, certains ont partagé la paëlla géante préparée avec zèle et application par quelques chefs bénévoles, d’autres plus sportifs ont évolué sur le gazon du stade auprès de joueurs plus chevronnés.
«Le but de la journée, explique Edith Ruiz, présidente de l’association Elfe, était non seulement de pouvoir récupérer des fonds nécessaires pour aider Fabrice mais aussi de faire en sorte que cette journée soit une fête pour lui et pour tous ceux qui ont décidé de le soutenir»
Un moment de bonheur et de convivialité que nous avons partagé avec Fabrice qui malgré son état de santé reste courageux et déterminé à se battre jusqu’au bout…
Association Elfe
www.elfe-asso.fr
Tél: 06 22 10 20 93 (Edith Ruiz Présidente de l’association)
Photos et vidéo: ©AriegeNews 2007 |
