Vendredi 9 novembre s’est déroulée à Ginabat la convention Téléthon 2012.

L’occasion pour Jacques Safon d’officialiser son remplacement à la tête de la coordination départementale.

«C’est Guy Marcaillou qui va prendre la suite, il va être référent cette année. On va l’accompagner car il doit mener à bien sa manifestation de Saint-Paul de Jarrat dont il est l’organisateur, puis trois jours de stage à Paris et en 2013, il sera seul coordinateur pour l’Ariège»

Guy Marcaillou: «on me l’a demandé, j’avais un peu peur mais j’ai accepté avec plaisir. Le téléthon c’est une affaire de famille, une affaire de cœur, je compte sur vous et j’espère qu’on fera du bon boulot ensemble»

La responsable administrative et financière, Anne-Marie Fauré, se met aussi en recul après 14 ans de bons et loyaux services et c’est Stéphanie Fornasari qui prend le relais.

Là aussi avec l’appui d’Anne-Marie pour 2012, «je prends la suite d’Anne-Marie et j’espère que ça se passera bien mais j’ai un peu d’appréhension»

Jacques Safon présente ensuite le déroulement de la soirée: «toute la famille téléthon est là, on se réunit une fois par an pour la convention pour signer les contrats, ventiler le matériel, énumérer les programmes, etc.»

Le film du bilan AFM est projeté et annonce que l’objectif est proche car depuis 5 ans, tout s’accélère; la maladie régresse pour la myopathie de Duchesne (qui touche l’ensemble des muscles de l’organisme), 36 essais sur malades, il y a une réelle amélioration du besoin des familles, une avancée sur la citoyenneté des malades, des villages familles sont créés, un nouveau fauteuil 30% moins cher fait pour et réfléchi avec les patients est maintenant à disposition.

Ce bilan nous confirme la signature du nouveau contrat avec France télévision et nous précise que pour ce 25ème anniversaire, le compteur s’est bien terminé en hausse.

Monsieur Laurent Juillard (responsable de réseau Téléthon région) prend la parole: «il y a quelques jours, l’AFM, par l’intermédiaire du laboratoire généthon a reçu le prix gagnant, c’est un peu le prix Nobel dans la recherche pharmaceutique.

En 43 prix gagnants, c’est la première association qui est récompensée, le fruit d’un long parcours. Ce prix vous revient, on est reconnu Internationalement et à travers l’AFM, c’est vous qui êtes reconnus»

Présentation des programmes des villages, des manifestations, Saint-Girons, Ax les Thermes, Pamiers, Lavelanet, Mirepoix, Malleon petit village de 42 habitants, Rieucros, Lézat, la Barguillère, Saint-Paul de Jarrat et bien d’autres encore, toute l’Ariège est mobilisée.

Puis, le Film de l’intervention de Laurence Tiennot Herment est ensuite visionné avec comme chaque année, tous ses encouragements.

Film des malades avec des témoignages poignants: «si ça marche sur moi, ça marchera sur les autres, il faut y croire», «l’argent que l’on donne à l’AFM sert à la recherche et va soigner ma fille»…

C’est un enjeu de santé publique car nous devons savoir qu’il y a 3 millions de malades en France.

Puis, la remise des cadeaux par Frédéric Villeneuve (responsable Pompiers Région) pour nos «futurs retraités», récompense du travail accompli.

Remerciements de Jacques Safon et Anne-Marie Fauré: «on a eu des moments de rencontres exceptionnelles, des moments très forts, et ont continuera à vous aider»

Intervention ensuite de Christophe du service régional AFM: «mise en place de la fondation maladie rare. Il faut développer la recherche appliquée, le lien entre chercheur clinicien et malades. Développer en régions, faire travailler ensemble Universités, hôpitaux et faire des essais (CHU-Toulouse)»

Laurent Juillard prend à nouveau la parole et fait appel à bénévoles pour étoffer la coordination, «ce que je vois ce soir m’enthousiasme. Chez vous, j’ai vu la sympathie, la richesse, tout cela donne envie de se battre; vous êtes le socle de notre manifestation, sans vous rien n’est possible»

Puis, un dernier mot de Jacques Safon pour clôturer la soirée et rappeler la fierté qu’il a eu pendant 14 ans à travailler avec tous: «nous avons vécu quelque chose d’extraordinaire pendant toutes ces années; un réseau d’amitiés réelles, profondes et sincères.

Ce qui nous a touchés, c’est votre générosité, pas celle qu’il faut qu’on donne pour donner mais celle du cœur»

Un petit message pour Guy Marcaillou: «travaille sans calcul, continue ta démarche bénévole avec ton équipe de coordination»

«Remerciements aux élus qui nous ont aidés et soutenus, à Eric pour ces vidéos, à Patrick pour son animation, à Richard avec sa passion pour les pompiers et à bien d’autres, puis à Anne-Marie pour son dévouement sans compter pendant toutes ces années»

Merci à vous TOUS, Ensemble Oser Vaincre.

Par email, Gilles Puech

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