Fabrice et l’association ELFE vous espèrent nombreux dimanche 11 septembre au stade de Mirepoix pour une journée de mobilisation contre la leucodystrophie métachromatique.

La septième journée «Amitié et Espoir pour Fabrice» est cette année placée sous le signe des Etats-Unis où Fabrice et ses parents se trouvent depuis trois mois et demi afin de recevoir enfin le traitement tant attendu.

Nous vous relations voici un an (voir notre article du 8/09/10) le combat de ce petit garçon atteint de leucodystrophie métachromatique (maladie métabolique évolutive impliquant la perte totale de la motricité, de la parole, des problèmes de déglutition et respiratoires).

«Aujourd'hui, Fabrice est dans une phase d'examens et analyses préalables. Il a subi une opération pour la mise en place d'une sonde gastrique indispensable pour la suite. Fabrice s'est bien adapté à cette sonde.

Le traitement ne lui a pas encore été administré, mais c'est en bonne voie et normalement il devrait débuter d'ici une quinzaine de jours.

Il doit avant de pouvoir commencer le protocole, prendre un maximum de force, le traitement étant très lourd» nous confiera Edith Ruiz sa tante.

Sœur de la maman du petit garçon, Edith est à l’initiative de l’association ELFE crée en 2005.

La jeune femme a entrainé dans son sillage de nombreux bénévoles pour une mobilisation de tous les instants.

Cette manifestation connaît un important ralliement auprès des bénévoles de Mirepoix, de sa municipalité, mais bénéficie aussi du concours des associations locales.

L'espoir pour Fabrice et sa famille est enfin à portée de main... seulement voilà, le traitement a un coût estimé à 500.000€.

«Cette somme devrait recouvrir les frais de traitement, de médicaments, ceux pour la sonde gastrique et les poches alimentaires; mais aussi la vie quotidienne sur place, puisque Fabrice et ses parents devraient, dans le meilleur des cas, rester un an aux États-Unis, ce qui entraine des frais importants la aussi»

Pour les aider, les soutenir, ELFE propose tout au long de la journée de dimanche diverses animations sportives ou culturelles auxquelles le public peut participer suivant ses moyens. A noter que certaines entreprises locales participent également...

Les temps forts de ce dimanche 11 septembre au stade de Mirepoix:

Dès 9 heures: maquillage, véhicules anciens, structures gonflables, création d'une fresque en direct, promenades en calèche, Harley Davidson, etc.

Plusieurs temps forts pour cette journée: randonnées pédestres et courses nature, des tournois de foot avec la venue exceptionnelle de l'OM Stars Club qui disputera un match de gala contre une équipe ariégeoise vers 15h30. Foot féminin et tournoi de foot Poussins.

Plusieurs concerts avec les groupes ROé (12h30), TéKiLa JazzBand (18h), The Number Nine (19h), The Sunset (20h).

Des spectacles de danse avec initiation sont également prévus tout au long de la journée.

Midi et soir paella géante, grillades et buvette accompagneront les nombreuses animations de la journée.

Pour plus de renseignements: www.elfe-asso.fr
Contact: [email protected] ou au 06.22.10.20.93


Téléchargez le programme complet de la journée du 11 septembre (PDF, 102 Ko)

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