«Lors des échanges, une personne a raconté que sa mère malade et très maniaque, lui vidait une bouteille de produit lavant par jour pour astiquer le lavabo. Quelqu’un lui a fait penser à diluer les produits, pour régler le problème...»

Pour Monique Chapuis (présidente de l’association France Alzheimer Ariège), c’est exactement ce type de petits conseils qui, mis les uns à côté des autres, peuvent représenter beaucoup au quotidien pour les familles de malades.

Et la journée mondiale de lutte contre la maladie d’Alzheimer du 21 septembre est l’occasion pour la structure départementale de se manifester, pour mieux faire connaitre son action et l’aide qu’elle peut apporter.

Un rôle de soutien tout d’abord, au côté des «aidants» qui sont aux premières loges de la maladie (enfants, conjoints, amis, voisins). Avec la possibilité d’échanger librement lors de groupes de parole.

Pertes de mémoire, troubles du langage et de la motricité, troubles du comportement sont les principales manifestations de ce que l’on a longtemps appelé la «démence sénile»

Aujourd’hui, on sait que ces symptômes sont à 80% dus à une destruction des cellules cérébrales, semblable à celle que le médecin allemand Alzheimer avait observé dès 1906.

Pour faire face à une maladie complexe, les familles ont besoin de formation selon Monique Chapuis (même quand elles ne s’occupent pas des malades à plein temps) «quand on comprend la maladie, on sait comment réagir et avoir un comportement adapté»

Elle ajoute, «même si les gens ont déjà entendu parler de la maladie, ils vont parfois sur internet et sont envahis d’information»

Contacter l’association est donc l’occasion d’y voir plus clair, et de faire face aux difficultés qui restent nombreuses, comme «le coût de la prise en charge qui est élevé». Le manque de places en établissements aussi.

On estime à 4000 le nombre de malades en Ariège. Et selon la présidente de l’association, «il y a 60 places en accueil de jour. 25 places en hébergement temporaire. Et dans le public-privé, environ 200 places spécialisées dans la maladie d’Alzheimer»

Monique Chapuis évoque aussi la fragilité du partenariat qui peut parfois exister avec le corps médical, «nous souhaitons qu’ils redirigent plus les familles vers nous. Nous voulons vraiment être un maillon actif de la chaine»

Les «aidants» sont d’autant plus importants que ce sont eux qui détiennent la mémoire d’une personne qu’ils ont bien connu: ses goûts, son caractère, ses loisirs, «c’est important de raconter tout cela, pour améliorer encore la prise en charge»

Coordonnées de l’association en Ariège, 06 83 13 43 91 ou [email protected]

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