«Mets tes baskets et bats la maladie», la campagne phare de l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA), a débuté par la Dictée d’ELA ce 12 octobre 2015 au lycée Jacquard de Lavelanet.
La dictée d’ELA
Ce lundi, les élèves de plus de 2 000 établissements scolaires, du primaire au secondaire, ont planché sur un texte inédit d’Amélie Nothomb, «Un mot pour courir».

Loin d’être une dictée ordinaire, l’objectif est de créer des moments forts de discussions sur les leucodystrophies, la tolérance et le handicap. La participation de tous permet chaque année d’échanger sur les valeurs de respect et de solidarité, et de collecter des fonds pour financer la recherche médicale ainsi que l’accompagnement des familles concernées.

Depuis 1994, plus de 26 millions d’euros ont été collectés grâce à cette campagne de mobilisation scolaire, soit plus de la moitié des sommes consacrées par ELA à la recherche médicale et à l’accompagnement des familles.
Le lycée ou le chemin de la solidarité
À Lavelanet ce lundi après-midi, une quarantaine d’élèves, leurs professeurs et le principal Bruno Pasquet ont participé au lancement de la campagne d’ELA.

L’objectif étant, ainsi que le souligne Sylvie Galaup-Sarda «de sensibiliser à la maladie». Bruno Pasquet a tenu à remercier tous les participants et les enseignants pour leur «implication.

C’est un moment où l’on pense à autre chose qu’à son nombril. Aujourd’hui la presse aura autre chose à écrire que des faits divers sur Lavelanet. Mais écrira sur des jeunes gens qui ont des projets et qui pensent aux autres».

Avant que tous ne se lancent dans la dictée, l’infirmière du lycée, Marie Vergé à projeter un DVD fourni par l’association; DVD mettant en lumière le quotidien des enfants, de leurs familles. Des témoignages bouleversants et une autre approche de la maladie. Une leçon de vie permettant «d’apprendre à regarder différemment le handicap, les enfants atteints».

À noter que le lycée Jacquard organisera le 18 mars prochain un autre temps fort de cette campagne, une course durant laquelle les élèves prêteront symboliquement leurs jambes à leurs camarades malades qui ne peuvent plus s’en servir.
ELA
Fondée en 1992 par Guy Alba, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central.

Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants (20 à 40 en Europe) naissent atteints de ces pathologies.

Depuis sa création, ELA a permit de soutenir l’accompagnement des familles à hauteur de 9,6 millions d’euros, mais aussi de financer 462 programmes scientifiques pour un montant total de 36,8 millions d’euros.

Pour soutenir l’association ELA, faites un don sur http://ela-asso.com.