Pour la 8e année consécutive, l’association Elfe organisait ce dimanche la journée «Amitié Espoir autour de Fabrice», ce petit garçon atteint de leucodystrophie métachromatique, une maladie métabolique évolutive, qui peu à peu lui a fait perdre la motricité, la parole et a généré d’importants problèmes respiratoires ou de déglutition.

Mais cette année, c’est sans Fabrice ni ses parents qu’avait lieu cette grande manifestation destinée à lever des fonds pour qu’un jour ce petit Ariégeois puisse retrouver une vie normale.

En effet, depuis trois mois, ils ont pu partir aux Etats Unis où Fabrice va enfin pouvoir recevoir le premier traitement thérapeutique, une chance inespérée pour lui quand on sait qu’une 1ere phase d’essais cliniques a déjà permis la guérison d’un enfant atteint de la même maladie.

Selon Edith Ruiz, présidente de l’association (et la tante du petit Fabrice) organisatrice de cette journée de solidarité, ce voyage a un coût: autour de 500 000€; «nous avons été obligés de parer au plus pressé pour le financement des soins (pose d’une sonde gastrique indispensable pour commencer le protocole de soins et le traitement très lourd) et nous avons du réaliser un emprunt auprès d’une banque que l’association devra rembourser»

Beaucoup d’associations, de collectivités, d’entreprises, grandes ou petites se sont déjà engagées auprès de l’association Elfe mais il faut encore faire des efforts.

Heureusement, Edith est là sur le terrain pour mobiliser les troupes.

Dans une ambiance champêtre, groupes musicaux ont succédé aux majorettes, danseurs de country et manifestations sportives.

Mais le clou de l’après-midi était incontestablement le match de football opposant une sélection ariégeoise -constituée par les Tacos 09 et des joueurs mirapiciens- aux anciens olympiens soutenus par Jimmy Algérino, un ancien du PSG, de retour dans la région en tant que formateur.

Le coup d’envoi a été donné par Hugo, un petit garçon de 9 ans originaire de Nîmes qui souffre d’une ostéochondrite de la hanche.

Très affecté par la maladie de Fabrice, il n’hésite pas à venir chaque année avec sa maman participer à cette journée de solidarité.

Passionné par le foot, Hugo a suivi de près l’évolution des joueurs sur le terrain où au final les olympiens ont disposé de la sélection ariégeoise sur le score de 6-2.

Au-delà des prouesses sportives, ce match a prouvé que les footballeurs avaient du cœur et savaient se mobiliser pour la bonne cause… certains pourraient prendre de la graine.

Moment plein d’émotion quand Edith a pu rentrer en relation via «skype» avec sa sœur Marie-Neige, en direct des USA pour prendre des nouvelles de Fabrice: «après 8 ans de combat contre la maladie, beaucoup de craintes, de souffrance et d’amour nous voyons enfin le bout du tunnel […]
Fabrice a pris du poids; après les examens, l’opération de la sonde gastrique, on va passer au traitement […] tout cela n’est possible que grâce à votre générosité et votre soutien»

Un soutien qui doit se poursuivre pour permettre à Fabrice de guérir.

D’ores et déjà, Edith prépare la prochaine manifestation, il s’agit d’une grande exposition qui aura lieu à Mirepoix à partir du 13 décembre sur les pères noël: «elle sera réalisée grâce à la générosité d’un collectionneur originaire de St Rémy de Provence qui nous prête près de 2000 pères noël du monde entier» précise la jeune femme avant de remercier tous les bénévoles et participants pour ce formidable élan de solidarité.

Pour plus de renseignements: www.elfe-asso.fr
Contact: ruiz.edith@neuf.fr ou au 06.22.10.20.93

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